Questa sezione illustra il possibile percorso che si consiglia a un famigliare (o amico) di una persona con malattia di Alzheimer accertata o anche solo sospettata: si offre una guida per rendere serena e sicura la vita del malato e dei suoi cari, usufruendo di tutte le possibili strutture pubbliche o private che possano rivelarsi utili.

Diagnosi e trattamento

Il primo passo da compiere è quello di accertarsi se effettivamente il nostro familiare/amico è affetto da malattia di Alzheimer. Per prima cosa, dunque, quando un nostro caro presenta comportamenti anomali o vuoti di memoria, bisogna condurlo senza timore dal proprio medico di base, al quale raccontare dettagliatamente tutti i comportamenti “strani” osservati. Se il medico di base sospetterà la presenza di malattia di Alzheimer, bisognerà ricorrere ad uno specialista neurologo per una diagnosi più sicura. Va sottolineato infatti che non esiste, in termini medici una “diagnosi di certezza” della malattia di Alzheimer, ma si parla sempre di malattia di Alzheimer “possibile” o “probabile”. In ogni caso il medico di base può solo avere dei sospetti in tal senso, mentre la diagnosi compete al neurologo o a un centro UVA (Unità Valutativa Alzheimer), in base a visite ed esami.

Per una diagnosi completa è consigliabile portare il proprio caro in un Centro UVA. Tali strutture, infatti, predisposte dal Ministero della Sanità, non solo possiedono le competenze necessarie per valutare l’effettiva presenza di malattia di Alzheimer, ma sono anche le uniche che permettono al malato di essere inserito nel Progetto Cronos.

Questo progetto fornisce gratuitamente al malato farmaci sperimentali (normalmente molto costosi) che sono in fase di studio per rallentare il manifestarsi di alcuni sintomi (anche se purtroppo non arrestano la progressione della malattia). Possono essere inseriti in tale progetto solo i malati ad uno stadio iniziale della patologia; risulta dunque importante prendere contatti con centro UVA appena il medico di base prospetti l’eventualità della presenza della malattia.

L'intero iter diagnostico è descritto nella sezione "diagnosi".

Per avere un elenco dei Centri UVA divisi per Regioni e Province, clicca qui.

Per ulteriori informazioni sul Progetto Cronos, clicca qui.

Strutture di supporto esistenti

Una volta diagnosticata la malattia (ed inserito eventualmente il malato nel Progetto Cronos), il problema maggiore da affrontare diventa come organizzare la propria vita con il malato. Vivere con un soggetto con questo morbo significa cambiare talvolta radicalmente le proprie abitudini di vita. Fortunatamente non si è soli: esistono numerose Cooperative, Associazioni e strutture pubbliche o private che possono alleviare il compito di assistere un malato o insegnare come interagire con esso.

Chi si prende cura del malato può subito prendere contatto con le strutture presenti nel suo territorio predisposte ad aiutare nella gestione del malato; per averne un elenco, divise per tipologia e Regione, clicca qui.

Le possibili forme di intervento e le risorse utili per organizzare la gestione del malato sono:

1. Centri diurni
   Nel Centro diurno i malati (che devono ancora conservare sufficienti capacità cognitive) vengono intrattenuti, accompagnati in molte attività, nutriti, accuditi per mezza giornata o per la giornata intera.
2. Ricoveri di sollievo
   Il ricovero di sollievo di solito dura dai 40 ai 60 giorni e ha principalmente lo scopo di sollevare momentaneamente il familiare dall’attività dell’assistenza. Avviene in strutture specializzate e protette. I ricoveri di sollievo possono essere distinti in:
   • Nuclei Alzheimer: strutture con personale e mezzi espressamente preparati per trattare malati di Alzheimer.
   • Centri di Riabilitazione: strutture non specifiche che operanoper sfruttare al meglio le capacità residue del malato.
3. Ricoveri definitivi
   Il ricovero definitivo è una soluzione alla quale, di solito, le famiglie ricorrono quando, per varie ragioni, non è possibile mettere in pratica altre forme di organizzazione. Purtroppo i posti letto previsti dalle varie strutture per questi malati sono ridotti e quindi, in genere, l’attesa è lunga e bisogna prenotarsi con largo anticipo.
4. Assistenza domiciliare gratuita
   L’Assistenza domiciliare gratuita, fornita in rarissimi casi e da pochissime Associazioni, serve, per i primi mesi di forte disagio, ad assistere ed istruire il familiare di un malato di Alzheimer nell’impegnativo compito di organizzare la vita quotidiana in presenza delle nuove problematiche che la malattia fa nascere.
5. Associazioni di familiari
   Le Associazioni di familiari possono provvedere a informare su come interagire con un malato di Alzheimer, insegnare che cosa predisporre per la sua sicurezza, creare un punto di condivisione delle diverse esperienze e fornire assistenza ai familiari in difficoltà.
6. Aiuti a pagamento (badanti, cooperative o altro)
   Altri aiuti possono essere costituiti da personale di supporto che deve essere adeguatamente istruito e preparato per affrontare i diversi aspetti provocati dal morbo; non è necessario, nella maggior parte dei casi e ai primi stadi del decorso della malattia, ricorrere a personale infermieristico.



Alcuni consigli su come interagire con il malato sono descritti nella sezione "Vita con il malato".

Dove rivolgersi per ottenere contributi alle spese

Sono tre gli sportelli a cui rivolgersi per cercare di ottenere contributi economici e aiuti pratici da parte di enti pubblici: ASL, Comune e (in alcuni casi) Regione.

1. ASL
   E’ consigliabile rivolgersi al più presto alla Asl più vicina a casa vostra: avrete ogni informazione allo sportello URP (Ufficio Relazioni con il Pubblico): essa concede in base allo stato di invalidità:
   • Infermieri per azioni igieniche;
   • Assistenza sanitaria;
   • Elenco strutture per malati di Alzheimer.
   Sono aiuti che non vanno sottovalutati, in quanto alla malattia di Alzheimer possono spesso associarsi disagi dovuti comunque alla tarda età e alle conseguenze della progressione della malattia stessa.
2. Comune
   E’ utile rivolgersi al Comune di residenza del malato (è opportuno che sia lo stesso Comune in cui effettivamente esso risiede), interpellando lo sportello CMA (Centro Multifunzionale Anziani) o un Assistente Sociale: il Comune può concedere in base al reddito della famiglia del malato e di chi convive con lui, dopo alcuni accertamenti:
   • Indennità di accompagnamento (assegno mensile fornito dall’INPS, per sostenere le famiglie di persone non autosufficienti),
   • Assistenza Sanitaria Integrata,
   • Contributo economico per Centri Diurni Alzheimer,
   • Contributo economico per ricovero temporaneo (o di sollievo),
   • Contributo economico per ricovero definitivo.
   Ottenere questi preziosi contributi richiede alcune procedure burocratiche, ma fortunatamente Associazioni come la Federazione Alzheimer Italia, l'AIMA e la Fondazione Manuli forniscono gratuitamente un supporto per questi aspetti; per avere un elenco delle sedi di queste Associazioni, clicca qui.
3. Regione
   Alcune Regioni hanno attivato il “Piano Alzheimer”, ovvero un progetto di sostegno alle famiglie con un membro colpito da malattia di Alzheimer, che può non essere uguale in ogni Regione e per accedervi bisogna contattare l’ufficio di relazioni col pubblico della propria Regione.
   Ulteriori informazioni sugli aspetti legali della Malattia di Alzheimer sono descritte nella sezione "Questioni legali".
   Ulteriori informazioni su forme di sostegno finanziario e di facilitazione sono descritte nella sezione "Sussidi e Agevolazioni".


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