Prendersi cura di un malato di Alzheimer in casa può essere impegnativo: ogni giorno si possono presentare situazioni nuove, poichè il comportamento del malato varia molto frequentemente. Normali attività quotidiane, come vestirsi, mangiare o lavarsi, spesso si rivelano complesse per il malato e per chi lo aiuta. Per questi motivi è molto utile saper utilizzare strategie già sperimentate per affrontare i problemi giornalieri della vita di una persona affetta da malattia di Alzheimer.

Ecco alcuni utili consigli:

• Al momento della diagnosi
• Comunicare
• Lavarsi
• Mangiare
• Vestirsi
• Attività quotidiane
• Esercizio fisico
• Dormire
• Incontinenza
• Allucinazioni e confabulazioni
• Vagabondaggio
• Sicurezza in casa
• Guidare
• Visite mediche
• Vacanze
• Scegliere una casa di cura

Al momento della diagnosi

La scoperta che un proprio caro è affetto da malattia di Alzheimer può provocare sentimenti di spavento o di inadeguatezza.

• Non esitate a chiedere al medico che ha in cura il malato qualsiasi spiegazione sulla malattia e il trattamento, che può servire a rallentare o ad alleviare la comparsa di alcuni sintomi.
• Contattate le Associazioni di familiari ed assistenti di malati con malattia di Alzheimer per avere informazioni sulla malattia, sul suo trattamento, sulla progressione e sugli aiuti necessari.
• Cercate un gruppo di persone che abbia i vostri stessi problemi per condividere le vostre esperienze e confrontare i diversi metodi con cui hanno affrontato le varie situazioni: esistono su internet svariati forum e gruppi di discussione su queste tematiche.
• Cercate di pianificare la giornata in modo tale da semplificare ogni attività quotidiana. Se esistono parti della giornata in cui il malato è meno confuso e più collaborativo, si può scegliere di concentrare le attività più importanti in tali momenti. Bisogna però mantenere una certa flessibilità poiché i momenti di maggiore lucidità del paziente possono variare di giorno in giorno.
• Prendete in considerazione la possibilità di ricorrere ai centri diurni o alle facilitazioni che esistono per alleviare i compiti di chi assiste il malato. Questi servizi sono concepiti per permettere di avere del tempo libero, mentre il malato è sotto la cura di personale fidato.
• Pianificate il futuro: questo significa anche informarsi sulla normativa legale e sui finanziamenti di sostegno esistenti per legge; prendete in considerazione opportunità a lungo termine e individuate i servizi coperti da Assicurazione medica e assistenza mutualistica.
• Per un utile elenco, diviso per regioni, di Associazioni di familiari, strutture di sostegno e Centri Diurni cliccate qui.

Comunicare

Comunicare con un malato di Alzheimer non è semplice, sia per farsi capire che per comprenderlo.

• Scegliete parole semplici, frasi corte ed usate un tono di voce calmo e gentile senza spazientirvi.
• Evitate di parlare al paziente come se fosse un bambino o di parlare ad altre persone, come se il malato non ci fosse.
• Durante la conversazione riducete al massimo i motivi di distrazione e rumore (come televisione o radio) in modo tale da aiutare il malato a focalizzare l'attenzione su ciò che si dice.
• Chiamate il malato per nome, assicurandovi di avere la sua attenzione prima di parlare.
• Concedete un tempo abbastanza lungo per permettere al malato di rispondere e cercate di non interromperlo.
• Aiutate con gentilezza il malato a trovare le parole che non riesce a ricordare. Impostate domande ed istruzioni in maniera positiva.
• Le visite di amici, conoscenti e parenti sono importanti per le persone affette dalla malattia di Alzheimer. Anche se talvolta i malati non ricordano chi essi siano, il contatto umano ha un valore molto positivo.

Lavarsi

Alcune persone colpite dalla malattia di Alzheimer non pensano a lavarsi; inoltre per altri è un’attività molto impegnativa. Pianificare l’attività in anticipo può renderla più semplice sia per l’assistente che per l’assistito.

• Organizzate il bagno o la doccia nei momenti in cui il malato è più calmo e trattabile. Cercate di far diventare un’abitudine questa attività.
• Preparatevi in anticipo e assicuratevi che tutto sia pronto in bagno prima di cominciare.
• Ricordatevi che questa attività è per molti malati di Alzheimer scomoda e difficile: siate gentili e pazienti.
• Spiegate al malato, volta per volta, quello che state per fare e cercate di ottenere la sua collaborazione.
• State attenti alla temperatura: se necessario, riscaldate il locale del bagno in anticipo, procuratevi asciugamani in abbondanza e verificate la temperatura dell’acqua prima di cominciare il bagno o la doccia.
• Riducete i rischi installando maniglie e appoggi nella doccia o nella vasca da bagno e usate tappetini anti-sdrucciolo. Non lasciate mai il malato da solo in bagno.
• Sperimentate anche l'uso di spugnature. Potrebbe non essere necessario lavare il paziente ogni giorno; le spugnature sono spesso altrettanto efficaci di una doccia o un bagno.

Mangiare

Anche alimentarsi può essere impegnativo: alcune persone affette dalla malattia di Alzheimer hanno buon appetito, altre invece devono essere incoraggiate. Mantenere una dieta equilibrata è un obiettivo importante.

• Create un'atmosfera tranquilla e calma al momento di pranzare, limitando rumori ed altre distrazioni, in modo da concentrare l’attenzione sul cibo.
• Fornite un numero limitato di scelta di portate e servire piccole porzioni.
• Offrite diversi piccoli spuntini nel corso della giornata, invece dei tre pasti principali, facendo comunque attenzione che l'apporto calorico giornaliero sia adeguato e non eccessivo. Potrete consultare il vostro medico di fiducia per stabilire la corretta alimentazione.
• Usate tazze o bicchieri con maniglie per rendere più semplice l’operazione del bere. Utilizzate scodelle piuttosto che piatti piani, che necessitano una manualità corretta nell’uso di posate.
• Servite cibi che possano essere mangiati anche semplicemente con le mani, se l’utilizzo delle posate crea delle difficoltà.
• Fate fare regolari visite dentistiche e mantenete l’igiene orale.

Vestirsi

Anche vestirsi può presentare talvolta qualche difficoltà per chi è affetto dalla malattia: nella scelta degli abiti, nel metterseli e toglierseli, nel maneggiare cerniere e bottoni. Risolvere questi piccoli disagi può migliorare nettamente le prestazioni del malato.

• Cercate di rendere il vestirsi un’abitudine, convincendo il paziente a farlo sempre alla stessa ora del giorno.
• Incoraggiate il malato a vestirsi da solo fin dove riesce, senza mettergli fretta e fornendo tutto il tempo di cui vorrà disporre.
• Limitate le scelte possibili nel vestiario e, se necessario, comprate capi identici fra loro.
• Limitatevi a fornire indicazioni chiare e precise, se il malato ha semplicemente bisogno di essere guidato.
• Scegliete vestiti comodi e facili da indossare. Preferibilmente usate vestiti senza cerniere o bottoni, ma con chiusure a velcro ed elastici.
• Disponete i capi nell’ordine in cui verranno indossati per aiutare i movimenti del malato.

Attività quotidiane

Come impiegare il tempo nell’arco della giornata? Identificate le attività di svago che il malato sia in grado di compiere e che già lo interessavano prima di ammalarsi, poichè utilizzare le abilità già consolidate è meglio che apprenderne di nuove.

• Non pretendete prestazioni troppo impegnative e proponete attività semplici.
• Aiutate il malato a coinvolgersi nell’attività prospettata. Dividete ogni azione in piccoli passi e elogiate la persona per ogni operazione che conclude.
• Rilevate gli eventuali segnali di agitazione o frustrazione durante le attività intraprese e sostenete il malato gentilmente, oppure distraetelo.
• Fate in modo che le attività che il malato gradisce si ripetano sempre alla stessa ora.
• Sfruttate i servizi di assistenza che forniscono al malato di Alzheimer varie attività da compiere (cliccate qui per avere alcuni riferimenti). In tal modo anche il familiare può riposarsi ed avere del tempo libero.

Esercizio fisico

Prevedete di inserire dell’esercizio fisico nelle abitudini giornaliere del paziente e di chi lo assiste. Può migliorare la salute ed essere un’attività significativa da condividere.

• Identificate il tipo di attività fisica gradita sia al malato che a chi lo assiste. Forse camminare, nuotare, fare sport o ballare? Determinate l’ora e il luogo dove è meglio praticare queste attività.
• Incoraggiate ogni forma di attività fisica ed organizzate per quanto possibile delle attività fuori di casa. L’esercizio fisico spesso aiuta a dormire in meglio.
• Siate realistici nelle vostre aspettative. Procedete per gradi. Magari iniziate con una breve camminata, per poi incrementare l’attività, se fattibile.
• Prestate attenzione ad ogni disagio o ai segni di stanchezza. Consultatevi con il medico se avete incertezze.
• Cercate di esaltare l’indipendenza del malato, anche se questo significa minori prestazioni.
• Identificate quale tipo di corsi sportivi sono organizzati nella vostra zona. Il malato potrebbe avere piacere di fare ginnastica in compagnia. Trovate posti per camminare anche in caso di cattivo tempo.

Dormire

Talvolta il paziente ha difficoltà ad addormentarsi. Per molte persone la notte si rivela un momento di irrequietezza, anche perchè in questa malattia si osserva sovente l’inversione del ritmo sonno - veglia. L’organizzazione del riposo notturno necessita quindi di alcune accortezze.

• Usate un tono pacifico per incoraggiare il malato ad andare a dormire. Tenete la luce soffusa, eliminate i rumori oppure diffondete una musica “soft”.
• Incoraggiate il malato a coricarsi sempre alla stessa ora, rendendo anche il sonno un’abitudine routinaria.
• Incoraggiate l’esercizio fisico durante il giorno e limitate i pisolini.
• Impedite l’assunzione di caffeina nella serata.
• Usate luci notturne nella camera da letto, nei corridoi e nel bagno, se l’oscurità è causa di disagio.
• Può essere necessario dotare il letto di protezioni (ad esempio sponde) che impediscano le cadute a terra durante il sonno.

Incontinenza

Al progredire della malattia molte persone con il morbo di Alzheimer diventano incontinenti o non riescono a controllare la vescica o l’intestino in modo completo. L’incontinenza può essere un problema rilevante anche sotto l’aspetto sanitario (per esempio per la facile insorgenza di infezioni delle vie urinarie). E’ opportuno quindi consultare il medico curante.

• Accompagnate in bagno il paziente con una certa regolarità, standogli il più vicino possibile. Per esempio, conducetelo alla toilette ogni tre ore, senza aspettare che sia essa a chiedervelo.
• Identificate gli eventuali segni che lasciano intuire il bisogno di andare in bagno (come ad esempio insofferenza, irrequietezza o gestualità compulsiva). In tali casi agite con prontezza.
• Per evitare problemi notturni, limitate l’assunzione di specifiche bevande nella serata (per esempio quelle che contengono caffeina).
• Se dovete uscire con il malato, abbiate presenti le sue necessità. Informatevi anticipatamente su dove si trovano i servizi, fate in modo che il malato si vesta in modo semplice, con abiti facili da togliere. Portatevi dietro dei vestiti di ricambio.
• Nelle fasi avanzate della malattia può essere indicato l’uso del pannolone.

Allucinazioni e confabulazioni

Nel corso della malattia possono presentarsi allucinazioni e/o confabulazioni. Sono allucinazioni quando il malato vede, sente o percepisce qualcosa che non esiste nella realtà. Le confabulazioni, invece, sono false idee e memorie dalle quali non si riesce a dissuadere la persona.

• Evitate di discutere con il malato di ciò che crede di vedere o sentire, ma provate a condividere i suoi sentimenti, rassicuratelo e confortatelo.
• In caso di allucinazioni o confabulazioni distraete il malato con un altro argomento o un’altra attività. A volte spostarsi in un’altra stanza o uscire può essere d’aiuto.
• Spegnete la televisione quando vi siano programmi violenti o caotici. Il malato potrebbe non distinguere lucidamente tra finzione e realtà.

Vagabondaggio

Alcune persone con la malattia di Alzheimer tendono ad allontanarsi da casa, senza trovare la via del ritorno, in quanto disorientati. Alcune precauzioni possono evitare che si perdano.

• Assicuratevi che il malato abbia sempre con sé qualcosa che lo identifichi (come un braccialetto medico, che riporta l’indirizzo di casa e le condizioni di salute).
• Tenete le porte chiuse, magari ricorrendo a un chiavistello aggiuntivo.

Sicurezza in casa

Chi si prende cura di persone malate di Alzheimer spesso scopre come il normale ambiente domestico sia ricco di pericoli. Un ambiente sicuro può evitare inconvenienti e situazioni pericolose. Troverete ulteriori consigli in una sezione appositamente dedicata alla sicurezza domestica.

• Installate chiusure e serrature sicure su tutte le finestre e sulle porte verso l'esterno, soprattutto se il malato tende ad allontanarsi da casa. Rimuovete la chiave dalle porte dell'appartamento (compresa quella del bagno), per evitare che il malato possa chiudersi all'interno.
• Usate serrature di sicurezza (come quelle utilizzate con bambini piccoli) per gli armadi della cucina e tutti quei posti in cui vi siano oggetti pericolosi o sostanze tossiche.
• Mettete le etichette su ogni medicinale e teneteli sotto chiave. Nascondete coltelli, accendini, fiammiferi ed ogni oggetto pericoloso.
• Non ingombrate la casa. Togliete i tappeti e tutto ciò che possa far scivolare. Assicurate ovunque una buona illuminazione.
• Installate rilevatori anti-incendio.

Guidare

La decisione di impedire a una persona di guidare per la sicurezza propria e altrui è difficile da prendere e va comunicata con sensibilità e delicatezza.

• Potete capire se guidare non è più raccomandabile da vari indizi, come il perdersi in posti familiari, una guida troppo veloce o troppo lenta, l’indifferenza alla segnaletica, l’ira o la confusione.
• Siate sensibili verso il malato che viene privato della possibilità di guidare, ma siate fermi nel fargli capire questa necessità e siate coerenti: non devono esistere “giorni buoni” e “giorni meno buoni” per guidare.
• Chiedete aiuto al medico: il malato può vedere nel medico una figura autorevole e convincersi più facilmente. Il medico curante può contattare la Motorizzazione Civile per avviare le procedure di soppressione della patente di guida.
• Rendete inaccessibili le chiavi dell'automobile. Se possedere tali chiavi rassicura il soggetto, fornitegliene una copia falsa.
• Se tutti questi accorgimenti non bastassero, rendete l'automobile inutilizzabile o allontanatela.

Visite mediche

E’ fondamentale che il malato si rechi dal medico con regolarità. Bisogna pianificare la visita dal medico in anticipo, per renderla più semplice.

• Prenotate la visita nel momento migliore della giornata per il malato e negli orari meno affollati.
• Interagite col personale paramedico per facilitare la visita.
• Non avvisate il paziente della visita fino al giorno stesso. Siate positivi e assertivi nel comunicarlo.
• Portate con voi qualcosa da far mangiare o bere al paziente, se necessario, e progettate qualche attività svagante durante le attese.
• Andate alla visita con un altro familiare o assistente in modo tale che uno possa accudire il malato, mentre l’altro ascolta le indicazioni del medico in separata sede, dopo la visita.

Vacanze

Spesso sono molto complicate per chi assiste un malato di Alzheimer. I ricordi del passato stridono con le difficoltà del presente. Bisogna trovare un giusto equilibrio tra riposo ed attività.

• Mantenete o adattate, se necessario, le consuetudini di famiglia importanti per voi, includendo in esse, per quanto possibile, il malato.
• Tenete conto che le vacanze saranno molto diverse e siate realisti nel progettarle.
• Incoraggiate le visite di familiari ed amici, limitando però i visitatori simultanei. Organizzate le visite negli orari migliori in funzione delle esigenze del malato.
• Evitate che il luogo in cui si trova il malato sia affollato, e cercate di non imporre cambiamenti di abitudini o novità nella vita quotidiana, che possano generare confusione o agitazione.
• Godetevi le vacanze e cercate di fare quello che più vi piace fare in questo periodo dell’anno, anche a costo di chiedere aiuto a un amico o a un familiare per accudire il malato in vostra assenza.

Scegliere una casa di cura

Talvolta non è possibile accudire al malato in casa e si rende perciò necessario scegliere una Casa di Cura per il proprio caro, operazione non sempre facile.

• E’ utile raccogliere informazioni sulle varie opportunità prima che la necessità sia impellente. Questo permette di esplorare tutte le risorse disponibili per effettuare una scelta ottimale.
• Scoprite i servizi nella vostra zona: medici, amici e parenti, ASL, assistenti sociali, enti ospedalieri e organizzazioni di assistenza che possano essere d’aiuto. Per avere dei riferimenti, cliccate qui.
• Fate una lista di domande da porre al personale della Casa di Cura: pensate a ciò che per voi è importante, come attività, trasporti o unità speciali per malati di Alzheimer.
• Contattate le strutture che vi interessano maggiormente e visitatele. Parlate con l’amministrazione, gli infermieri e i residenti.
• Osservate la qualità dei servizi e come sono trattati i residenti. Potete ripetere la visita senza prendere appuntamento per confermare le prime impressioni.
• Valutate come il personale interagisce con la famiglia del malato e come avviene l’addestramento del personale.
• Controllate la disponibilità di spazi adeguati, i costi ed i metodi di pagamento, e gli eventuali sussidi.
• Siccome esistono liste d’attesa molto lunghe, iscrivete il vostro caro anche se non siete pronti a prendere decisioni immediate per il futuro a lungo termine.
• Una volta identificata una struttura idonea, studiate approfonditamente i termini del contratto e la questione finanziaria. Eventualmente chiedete l’aiuto di un avvocato.
• Il trasferimento rappresenterà un significativo cambiamento nella vita del malato e di chi se ne è preso cura fino a quel momento: un assistente sociale ed uno psicologo potrebbero essere d’aiuto.